Encuentro hispano-portugues de enfermedades raras

22 de Agosto de 2012 | Categoría: Salud-Enfermedades raras
fedra

Las asociaciones españolas (FEDER) y portuguesas (FEDRA) de enfermedades raras se reunieron a principios de este mes de Agosto con la finalidad de compartir experiencias en torno a la situación y realidad diaria de las personas afectadas por estas enfermedades poco frecuentes.

Además de intercambiar experiencias y vivencias personales de algunos de los pacientes se pudo compartir conocimientos sobre las diferentes formas de funcionar y organizarse las asociaciones y organismos que velan por los pacientes de enfermedades raras.

Una de las principales conclusiones del encuentro fue la necesidad de colaborar más activa y conjuntamente mediante acuerdos de colaboración y proyectos comunes en pro de los pacientes y familiares afectados por enfermedades raras tanto en España como en Portugal.

La presidenta de la federación portuguesa, Paula Brito e Costa, deslumbró por su energía contagiosa, según comentó el presidente de la federación española, Jordi Cruz.

NOTICIA COMPLETA: Enfermedades-Raras.org